MyPBCVoice

Το έργο «MyPBCVoice» στοχεύει στην ενδυνάμωση των ατόμων που ζουν με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) στην Ελλάδα και τη βελτίωση της πρόσβασής τους σε ποιοτική φροντίδα υγείας. 

Συγκεκριμένα, το έργο δεν περιορίζεται στην ιατροκεντρική φροντίδα αλλά επεκτείνεται στην ενδυνάμωση, την ενημέρωση, την εκπαίδευση και την διασύνδεση των ασθενών μεταξύ τους αναδεικνύοντας τις ανάγκες και τα προβλήματα του ενώ παράλληλα στοχεύει στην βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ατόμων με PBC. 

 Στις δράσεις του έργου συμπεριλαμβάνονται:  

• Δημιουργία microsite σχετικά με την PBC. 

• η ανάπτυξη ερωτηματολογίων και ψηφιακών φορμών για την αποτύπωση των αναγκών των ασθενών 

•  η δημιουργία μιας διαδραστικής ψηφιακής κοινότητας 

•  η παραγωγή short videos και vidcasts με τη συμμετοχή ασθενών και ειδικών 

•  η οργάνωση θεματικών διαδικτυακών σεμιναρίων (webinars) 

• η ανάπτυξη ενός ψηφιακού αρχείου καταγγελιών και αναφορών προκειμένου να εντοπίζονται έγκαιρα τα εμπόδια στην πρόσβαση στη φροντίδα και να ενισχύεται η τεκμηριωμένη συνηγορία   

• η δημιουργία microsite 

Κεντρικό εργαλείο του έργου αποτελεί η ψηφιακή πλατφόρμα MyPBCVoice, ένας κόμβος πληροφόρησης, υποστήριξης και αλληλεπίδρασης για τα άτομα με PBC στην Ελλάδα. Μέσω της πλατφόρμας, οι ασθενείς θα μπορούν να έχουν πρόσβαση σε αξιόπιστο ενημερωτικό υλικό, εργαλεία αυτοδιαχείρισης και δυνατότητες συμμετοχής στην κοινότητα. 

Η δύναμη της κοινότητας βρίσκεται στη σύνδεση γιατί όταν οι άνθρωποι μιλούν μαζί φέρνουν την αλλαγή. Η φωνή μας είναι δύναμη – και μαζί είμαστε πιο δυνατοί. 

Το έργο υλοποιείται με την ευγενική χορηγία της IPSEN ΕΠΕ.