Συμπτώματα της Πρωτοπαθούς Χολικής Χολαγγειίτιδας (PBC)
Η ένταση των συμπτωμάτων στην PBC δεν αντικατοπτρίζει ούτε τα αποτελέσματα των ηπατικών εξετάσεων ούτε τον βαθμό βλάβης στο ήπαρ.
Περίπου 60% των ασθενών δεν παρουσιάζουν κανένα σύμπτωμα τη στιγμή της διάγνωσης. ενώ άλλοι αντιμετωπίζουν πιο έντονα και διαλείποντα συμπτώματα.
Περίπου 60% των ασθενών δεν παρουσιάζουν κανένα σύμπτωμα τη στιγμή της διάγνωσης, ενώ άλλοι αντιμετωπίζουν πιο έντονα και διαλείποντα συμπτώματα.
Τα δύο πιο χαρακτηριστικά είναι:
- ο κνησμός (φαγούρα, pruritus) και
- η κόπωση (fatigue).
Η πορεία τους μπορεί να είναι απρόβλεπτη – να εμφανίζονται, να υποχωρούν ή να αλλάζουν ένταση χωρίς προφανή λόγο. Παρ’ όλα αυτά, με σωστή ιατρική φροντίδα και ενεργή αυτοδιαχείριση, είναι εφικτό να περιοριστεί σημαντικά ο αντίκτυπός τους στην καθημερινότητα.
Η PBC μπορεί να επηρεάσει όχι μόνο το σώμα αλλά και τη διάθεση, τον ύπνο και την κοινωνική ζωή, οδηγώντας κάποιες φορές σε απομόνωση ή ψυχολογική επιβάρυνση.
Η γνώση, η υποστήριξη και οι νέες θεραπευτικές επιλογές έχουν βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ατόμων που ζουν με τη νόσο.
Κνησμός (Pruritus)
Ο κνησμός είναι ένα από τα πιο συχνά και πιο ενοχλητικά συμπτώματα της PBC.
Σύμφωνα με μελέτες, περίπου έξι στους δέκα ασθενείς αναφέρουν φαγούρα, η οποία μπορεί να είναι ήπια ή πολύ έντονη και να μεταβάλλεται καθημερινά.
Η έντασή του δεν σχετίζεται με τη σοβαρότητα της νόσου· κάποιοι ασθενείς μπορεί να έχουν φυσιολογικές εξετάσεις και έντονο κνησμό, ενώ άλλοι καθόλου.
Η ακριβής αιτία του δεν έχει αποσαφηνιστεί, αλλά η έρευνα επικεντρώνεται στη βελτίωση των διαθέσιμων θεραπειών και στην ανάπτυξη νέων φαρμακολογικών επιλογών.
Η αντιμετώπισή του συνήθως περιλαμβάνει φαρμακευτικές λύσεις, αλλαγές στις συνήθειες του δέρματος (όπως χρήση ενυδατικών, αποφυγή υπερβολικής θερμότητας) και ψυχολογική υποστήριξη όταν χρειάζεται.
Κόπωση (Fatigue)
Η κόπωση είναι ένα από τα πιο δύσκολα και παρεξηγημένα συμπτώματα της PBC.
Δεν πρόκειται για “απλή κούραση”, αλλά για βαθιά, επίμονη εξάντληση που μπορεί να επηρεάσει κάθε πτυχή της ζωής – την εργασία, τις σχέσεις, τη συγκέντρωση και τη διάθεση.
Πολλοί ασθενείς τη περιγράφουν με εκφράσεις όπως:
«Σαν να περπατάς μέσα σε παχύρρευστο υγρό»
«Σαν να κουβαλάς μια βαριά κουβέρτα πάνω σου»
Παρά τη συχνότητά της, η κόπωση δεν μπορεί να μετρηθεί αντικειμενικά και δεν συνδέεται με τη βαρύτητα της νόσου. Σήμερα δεν υπάρχει εγκεκριμένη ειδική θεραπεία όμως, έχει φανεί από μελέτες ότι τα νεότερα φάρμακα (όπως πχ. το elafribranor) βελτιώνει σημαντικά την κόπωση και φυσικά η έρευνα προχωρά.
Η κατανόηση από τους οικείους και το ιατρικό προσωπικό είναι πολύτιμη, γιατί η κόπωση συχνά δεν φαίνεται εξωτερικά, αλλά βιώνεται έντονα.
Γνωστική δυσλειτουργία – “Brain Fog”
Πολλοί ασθενείς με PBC αναφέρουν νοητική “ομίχλη” ή δυσκολία συγκέντρωσης, γνωστή ως brain fog. Αν και δεν έχει αποσαφηνιστεί πλήρως, φαίνεται ότι σχετίζεται με την κόπωση και όχι με ηπατική εγκεφαλοπάθεια, η οποία παρατηρείται μόνο σε προχωρημένη ηπατική νόσο.
Το “brain fog” μπορεί να εκδηλωθεί ως:
- δυσκολία εύρεσης λέξεων,
- παροδικά κενά μνήμης,
- προσωρινή σύγχυση ή απώλεια εστίασης.
Αν το βιώνετε, μιλήστε ανοιχτά με τον γιατρό σας. Η συζήτηση μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση του άγχους και στη διερεύνηση πιθανών λύσεων.
Άλλα πιθανά συμπτώματα
Εκτός από τα παραπάνω, μερικά άτομα με PBC ενδέχεται να παρουσιάσουν:
- Ξηροφθαλμία ή ξηροστομία (Σύνδρομο Sjögren / Sicca)
- Μυϊκούς ή αρθρικούς πόνους
- Δυσπεψία, ναυτία ή κοιλιακό πόνο
- Διάρροια ή ενοχλήσεις από το πεπτικό σύστημα
Αν και δεν σχετίζονται άμεσα με τη νόσο, μπορούν να επηρεάσουν την καθημερινότητα και πρέπει να συζητούνται με τον γιατρό για σωστή αξιολόγηση και αντιμετώπιση.
Συμπτώματα προχωρημένης ηπατικής νόσου
Σε πιο προχωρημένα στάδια, η PBC μπορεί να οδηγήσει σε κίρρωση, δηλαδή εκτεταμένη ουλοποίηση του ήπατος. Η αντιρροπούμενη κίρρωση σημαίνει ότι το ήπαρ εξακολουθεί να λειτουργεί, χωρίς εμφανή συμπτώματα, αν και χρειάζεται τακτική παρακολούθηση για επιπλοκές όπως:
- κιρσοί,
- ασκίτης,
- οίδημα στα πόδια,
- ηπατική εγκεφαλοπάθεια,
- απώλεια μυϊκής μάζας.
Η μη αντιρροπούμενη κίρρωση συνοδεύεται από πιο σοβαρά προβλήματα και μπορεί να υποδεικνύει ανάγκη για μεταμόσχευση ήπατος.
Ακόμη και τότε, πολλοί ασθενείς μπορούν να παραμείνουν σταθεροί για μεγάλα χρονικά διαστήματα με σωστή φροντίδα και ιατρική καθοδήγηση.