Η στιγμή της διάγνωσης της Πρωτοπαθούς Χολικής Χολαγγειίτιδας (PBC) μπορεί για πολλούς ανθρώπους να μοιάζει σαν ένα σημείο που χωρίζει τη ζωή σε «πριν» και «μετά». Ο φόβος, η αβεβαιότητα και οι απορίες για το μέλλον είναι απολύτως φυσιολογικές αντιδράσεις. Πολλοί άνθρωποι περιγράφουν ότι μετά τη διάγνωση ένιωσαν πως ξαφνικά βρέθηκαν μπροστά σε κάτι άγνωστο, χωρίς να γνωρίζουν τι ακριβώς σημαίνει για το παρόν ή το μέλλον τους. 

«Αυτό που με φοβίζει περισσότερο είναι ότι δεν ξέρω τι θα γίνει από εδώ και πέρα», ανέφερε χαρακτηριστικά μία ασθενής. 

Ο φόβος μετά τη διάγνωση είναι φυσιολογικός 

Ο φόβος είναι ένα απολύτως φυσιολογικό συναίσθημα όταν ένας άνθρωπος έρχεται αντιμέτωπος με μια χρόνια νόσο. Η διάγνωση φέρνει άγνωστες πληροφορίες, αλλαγές, αβεβαιότητα και πολλές ερωτήσεις για το μέλλον. Πολλοί άνθρωποι αναρωτιούνται πώς θα εξελιχθεί η νόσος, αν θα αλλάξει η καθημερινότητά τους ή αν θα μπορούν να συνεχίσουν να κάνουν όσα έκαναν πριν. 

«Τρομοκρατήθηκα όταν άκουσα τη διάγνωση», ανέφερε χαρακτηριστικά μία ασθενής στις συνεντεύξεις του MyPBCVoice. Αυτό το συναίσθημα είναι πολύ πιο συχνό απ’ όσο πιστεύουν πολλοί άνθρωποι. 

Όταν η αβεβαιότητα γίνεται μέρος της καθημερινότητας 

Για αρκετούς ανθρώπους, το άγχος μετά τη διάγνωση δεν εμφανίζεται μόνο σε δύσκολες στιγμές. Μπορεί να γίνει ένα σταθερό “φόντο” της καθημερινότητας – μια συνεχής ανησυχία που βρίσκεται στο πίσω μέρος του μυαλού ακόμη και στις πιο ήρεμες στιγμές. 

Η αβεβαιότητα μπορεί να επηρεάσει τον ύπνο, τη διάθεση, τη συγκέντρωση αλλά και τον τρόπο που κάποιος βιώνει τα ίδια του τα συμπτώματα. Κάποιοι άνθρωποι περιγράφουν ότι αναζητούν συνεχώς πληροφορίες στο διαδίκτυο προσπαθώντας να καταλάβουν τι ακριβώς τους συμβαίνει, ενώ άλλοι αποφεύγουν εξετάσεις ή συζητήσεις γύρω από τη νόσο επειδή φοβούνται αυτά που μπορεί να ακούσουν. 

Παράλληλα, η υπερπληροφόρηση ή η πληροφόρηση από μη αξιόπιστες πηγές συχνά αυξάνει ακόμη περισσότερο την ανασφάλεια και τον φόβο. Για αυτόν τον λόγο, η σωστή ενημέρωση από επαγγελματίες υγείας και αξιόπιστες πηγές μπορεί να βοηθήσει έναν άνθρωπο να αισθανθεί μεγαλύτερη ασφάλεια και έλεγχο. 

Τι αλλάζει πραγματικά μετά τη διάγνωση; 

Πολλοί άνθρωποι φοβούνται ότι η διάγνωση σημαίνει πως «τίποτα δεν θα είναι ξανά όπως πριν». Η πραγματικότητα όμως είναι συνήθως πολύ πιο σύνθετη και πολύ λιγότερο απόλυτη. 

Η ζωή με PBC μπορεί να απαιτεί κάποιες προσαρμογές, ιδιαίτερα όταν υπάρχουν συμπτώματα όπως η κόπωση, ο κνησμός ή η ψυχική εξάντληση. Για αρκετούς ανθρώπους αυτό σημαίνει ότι χρειάζεται να ακούν περισσότερο το σώμα τους, να προσαρμόζουν τους ρυθμούς τους και να δίνουν μεγαλύτερη σημασία στην ξεκούραση και στη φροντίδα του εαυτού τους. 

Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι η ζωή σταματά. Με σωστή παρακολούθηση, θεραπεία και υποστήριξη, πολλοί άνθρωποι συνεχίζουν να εργάζονται, να κάνουν σχέδια, να δημιουργούν σχέσεις και να χτίζουν μια ουσιαστική καθημερινότητα. 

Η διάγνωση δεν ακυρώνει την ταυτότητα ενός ανθρώπου 

Ένα από τα πιο δύσκολα κομμάτια μετά τη διάγνωση είναι ότι αρκετοί άνθρωποι αρχίζουν να βλέπουν τον εαυτό τους μόνο μέσα από τη νόσο. Σταδιακά όμως, πολλοί ασθενείς περιγράφουν ότι κατάφεραν να ξαναβρούν ισορροπία και να θυμηθούν ότι η PBC είναι μία πλευρά της ζωής τους – όχι ολόκληρη η ταυτότητά τους. 

Η ζωή συνεχίζει να περιλαμβάνει σχέσεις, στόχους, επιθυμίες, στιγμές χαράς και σύνδεση με άλλους ανθρώπους. Η προσαρμογή χρειάζεται χρόνο και δεν συμβαίνει από τη μία μέρα στην άλλη. Υπάρχουν περίοδοι που μπορεί να είναι πιο δύσκολες και άλλες πιο ήρεμες. 

Δεν χρειάζεται κάποιος να το περάσει μόνος του 

Πολλοί άνθρωποι με PBC αισθάνονται ότι πρέπει να δείχνουν συνεχώς δυνατοί ή ότι δεν πρέπει να μιλούν για όσα τους φοβίζουν. Όμως η έκφραση του φόβου και της αβεβαιότητας δεν είναι αδυναμία. 

Η επικοινωνία με τον γιατρό, η ψυχολογική υποστήριξη αλλά και η σύνδεση με άλλους ανθρώπους που ζουν με PBC μπορούν να βοηθήσουν ουσιαστικά έναν άνθρωπο να αισθανθεί μεγαλύτερη ασφάλεια και λιγότερη μοναξιά. 

Στόχος δεν είναι να εξαφανιστεί εντελώς ο φόβος ή η αβεβαιότητα. Στόχος είναι ο άνθρωπος να μπορέσει σταδιακά να ζει χωρίς να εγκλωβίζεται συνεχώς μέσα σε αυτά τα συναισθήματα. 

Η ζωή συνεχίζεται – ακόμη κι όταν υπάρχει αβεβαιότητα 

Η PBC είναι μια χρόνια νόσος, όμως η διάγνωση δεν ακυρώνει τη ζωή, τα σχέδια ή την ταυτότητα ενός ανθρώπου. Η προσαρμογή δεν σημαίνει παραίτηση. Σημαίνει ότι ένας άνθρωπος μαθαίνει σταδιακά να φροντίζει τον εαυτό του με έναν νέο τρόπο. 

Η αβεβαιότητα μπορεί να υπάρχει, όμως δεν χρειάζεται να καθορίζει ολόκληρη τη ζωή. 

Κανείς δεν είναι μόνος. Δύναμή μας, η κοινότητα. 💜 

Το πρόγραμμα υλοποιείται με τη ευγενική υποστήριξη του Center for Disease Analysis Foundation, Inc.. 

Tο Center for Disease Analysis Foundation, Inc. δεν είχε καμία συμμετοχή στη διαμόρφωση, ανάπτυξη ή το περιεχόμενο του παρόντος υλικού.