Η ζωή με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) δεν συνοδεύεται μόνο από σωματικά συμπτώματα. 
Για πολλούς ανθρώπους, η καθημερινότητα περιλαμβάνει και κάτι ακόμη πιο δύσκολο: την αίσθηση ότι πρέπει συνεχώς να εξηγούν, να αποδεικνύουν ή να δικαιολογούν αυτό που βιώνουν. Έτσι πολλοί άνθρωποι με PBC βιώνουν ένα «διπλό στίγμα».  

Από τη μία πλευρά υπάρχει το στίγμα της αόρατης χρόνιας νόσου, 
και από την άλλη το στίγμα γύρω από την ψυχική επιβάρυνση και την ανάγκη ψυχολογικής υποστήριξης.  

«Δεν φαίνεσαι άρρωστος» 

Η PBC είναι συχνά μια αόρατη νόσος. Πολλοί άνθρωποι εξωτερικά φαίνονται «καλά», ενώ στην πραγματικότητα βιώνουν έντονη κόπωση, κνησμό, ψυχική εξάντληση, ή σημαντική δυσκολία στην καθημερινότητα.  

Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε σχόλια όπως, «Μα καλά φαίνεσαι», «Όλοι κουραζόμαστε» ή «Μην το σκέφτεσαι τόσο».  

Παρότι συχνά λέγονται χωρίς κακή πρόθεση, τέτοιες φράσεις μπορεί να κάνουν έναν άνθρωπο να αισθανθεί αμφισβήτηση, ενοχή ή ότι αυτό που βιώνει δεν είναι αρκετά “σοβαρό”.  

Όταν χρειάζεται συνεχώς να αποδεικνύεις ότι δυσκολεύεσαι 

Πολλοί άνθρωποι με χρόνια και αόρατα νοσήματα περιγράφουν ότι αισθάνονται πως πρέπει συνεχώς να εξηγούν τα συμπτώματά τους, να δικαιολογούν την κούρασή τους ή να αποδεικνύουν γιατί δυσκολεύονται.  

Αυτό μπορεί να γίνει ιδιαίτερα εξαντλητικό ψυχικά. 

Κάποιοι άνθρωποι αρχίζουν να κρύβουν τα συμπτώματά τους, να πιέζουν τον εαυτό τους πέρα από τα όριά τους και να αποφεύγουν να μιλήσουν ανοιχτά για όσα περνούν.  

Το δεύτερο στίγμα: Η ψυχική επιβάρυνση 

Πέρα από τη νόσο, πολλοί άνθρωποι αισθάνονται ότι δυσκολεύονται να μιλήσουν και για την ψυχολογική πλευρά της εμπειρίας τους. 

Ο φόβος, η αβεβαιότητα, η θλίψη ή η ανάγκη ψυχολογικής υποστήριξης συχνά συνοδεύονται και αυτά από στίγμα.  

Κάποιοι φοβούνται ότι: θα θεωρηθούν «υπερβολικοί», «αδύναμοι», ή ότι «δεν το διαχειρίζονται σωστά».  

Έτσι, αρκετοί άνθρωποι προσπαθούν να δείχνουν συνεχώς δυνατοί, ακόμη κι όταν μέσα τους δυσκολεύονται πολύ. 

Η ανάγκη να είσαι συνεχώς «λειτουργικός» 

Όπως συζητήθηκε και στα vidcasts, πολλοί άνθρωποι με PBC αισθάνονται πίεση να συνεχίσουν να λειτουργούν σαν να μην έχει αλλάξει τίποτα.  

Προσπαθούν να μη ζητούν βοήθεια, να μην επιβαρύνουν τους άλλους, και να συνεχίζουν με τους ίδιους ρυθμούς, ακόμη κι όταν το σώμα και η ψυχολογία τους έχουν εξαντληθεί.  

Αυτό όμως συχνά αυξάνει η μοναξιά, την ψυχική πίεση και το αίσθημα απομόνωσης.  

Η ψυχική υγεία είναι εξίσου σημαντική με τη σωματική 

Η ανάγκη για ψυχολογική υποστήριξη δεν σημαίνει ότι κάποιος είναι αδύναμος. Σημαίνει ότι βιώνει μια απαιτητική και συχνά εξαντλητική κατάσταση που επηρεάζει πολλές πλευρές της ζωής του. Το να ζητάει κάποιος βοήθεια είναι πράξη φροντίδας και όχι αδυναμίας.  

Η ανοιχτή συζήτηση γύρω από την ψυχική υγεία μπορεί να βοηθήσει στη μείωση του στίγματος, στην κατανόηση και στο να αισθανθούν περισσότεροι άνθρωποι ότι δεν χρειάζεται να κρύβουν όσα βιώνουν.  

Το να νιώθεις κατανοητός μπορεί να αλλάξει πολλά 

Μερικές φορές, αυτό που χρειάζεται περισσότερο ένας άνθρωπος δεν είναι να ακούσει «λύσεις», αλλά να νιώσει ότι τον πιστεύουν, ότι τον ακούν και ότι δεν είναι μόνος μέσα σε αυτό που περνά.  

Η ενημέρωση, η ενσυναίσθηση και η κοινότητα μπορούν να βοηθήσουν ουσιαστικά στη μείωση του στίγματος γύρω από τη PBC και την ψυχική υγεία. 

Γιατί κανείς δεν θα έπρεπε να χρειάζεται να αποδεικνύει συνεχώς ότι δυσκολεύεται. 

Κανείς δεν είναι μόνος. Δύναμή μας, η κοινότητα. 💜 

Το πρόγραμμα υλοποιείται με τη ευγενική υποστήριξη του Center for Disease Analysis Foundation, Inc.. 

Tο Center for Disease Analysis Foundation, Inc. δεν είχε καμία συμμετοχή στη διαμόρφωση, ανάπτυξη ή το περιεχόμενο του παρόντος υλικού.