Η πίεση να συνεχίζεις σαν να μην άλλαξε τίποτα 

Πολλοί άνθρωποι που ζουν με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) αισθάνονται ότι πρέπει συνεχώς να είναι δυνατοί. Να συνεχίζουν, να λειτουργούν, να αντέχουν και να μη δείχνουν πόσο δύσκολα είναι πραγματικά κάποια πράγματα. 

Συχνά προσπαθούν να μη «βαρύνουν» τους άλλους, να μη ζητούν βοήθεια ή να συνεχίσουν με τους ίδιους ακριβώς ρυθμούς που είχαν πριν από τη διάγνωση. Όμως η ζωή με μια χρόνια νόσο μπορεί να είναι εξαντλητική – όχι μόνο σωματικά αλλά και ψυχικά. Και πολλές φορές, η μεγαλύτερη πίεση δεν προέρχεται μόνο από τη νόσο, αλλά και από την αίσθηση ότι πρέπει συνεχώς να φαίνεσαι καλά και να δείχνεις ότι τα καταφέρνεις. 

Αρκετοί άνθρωποι με χρόνια νοσήματα προσπαθούν να συνεχίσουν να λειτουργούν σαν να μην έχει αλλάξει τίποτα στη ζωή τους. Μπορεί να πηγαίνουν στη δουλειά ενώ νιώθουν εξαντλημένοι, να κρύβουν τα συμπτώματά τους ή να απαντούν «είμαι καλά» ακόμη κι όταν μέσα τους δυσκολεύονται πολύ. 

Πολλές φορές αυτό συμβαίνει επειδή φοβούνται ότι δεν θα γίνουν κατανοητοί, ότι θα θεωρηθούν αδύναμοι ή ότι θα επιβαρύνουν τους ανθρώπους γύρω τους. Έτσι, η προσπάθεια να δείχνουν συνεχώς δυνατοί γίνεται ένα επιπλέον βάρος που κουβαλούν καθημερινά. 

Το να αντέχεις συνέχεια έχει κόστος 

Η συνεχής προσπάθεια να φαίνεται κάποιος καλά μπορεί να οδηγήσει σε συναισθηματική εξάντληση και ψυχική κόπωση. Πολλοί άνθρωποι μαθαίνουν να λειτουργούν «στον αυτόματο», αγνοώντας την κούραση, τον φόβο, τη θλίψη ή την ανάγκη τους για ξεκούραση και υποστήριξη. 

Με τον καιρό, αυτή η στάση μπορεί να τους απομακρύνει από τις πραγματικές τους ανάγκες. Ενώ εξωτερικά δείχνουν ότι τα καταφέρνουν, μέσα τους μπορεί να συσσωρεύεται πίεση που δεν βρίσκει χώρο να εκφραστεί. 

Το σώμα και η ψυχή όμως συνεχίζουν να κουβαλούν αυτό το βάρος, ακόμη κι όταν προσπαθούμε να το αγνοήσουμε. 

Η ευαλωτότητα δεν είναι αδυναμία 

Στην κοινωνία συχνά συνδέουμε τη δύναμη με το να αντέχεις σιωπηλά, να μη λυγίζεις και να μη χρειάζεσαι κανέναν. Όμως η πραγματικότητα είναι πολύ πιο σύνθετη. 

Το να μπορεί ένας άνθρωπος να αναγνωρίζει ότι δυσκολεύεται, να εκφράζει τον φόβο ή την εξάντλησή του και να ζητά βοήθεια όταν τη χρειάζεται δεν αποτελεί ένδειξη αδυναμίας. Αντίθετα, είναι μια πράξη ειλικρίνειας και φροντίδας προς τον εαυτό του. 

Το να ζητάς βοήθεια δεν σημαίνει ότι απέτυχες. Σημαίνει ότι αναγνωρίζεις τις ανάγκες σου και επιτρέπεις στους άλλους να σταθούν δίπλα σου. 

Δεν χρειάζεται να αποδεικνύεις συνεχώς ότι τα καταφέρνεις 

Πολλοί άνθρωποι με χρόνια νοσήματα αισθάνονται ενοχές όταν χρειάζονται ξεκούραση, όταν ακυρώνουν σχέδια ή όταν δεν μπορούν να ανταποκριθούν με τον ίδιο τρόπο που ανταποκρίνονταν παλαιότερα. 

Συχνά συγκρίνουν τον εαυτό τους με τους άλλους ή σκέφτονται ότι θα έπρεπε να προσπαθούν περισσότερο. Όμως κάθε άνθρωπος έχει διαφορετικά όρια, διαφορετικές αντοχές και διαφορετική εμπειρία της νόσου. 

Η ανάγκη για ξεκούραση δεν είναι αδυναμία. Η προσαρμογή στους νέους ρυθμούς δεν είναι αποτυχία. Είναι μέρος της φροντίδας του εαυτού και της προσπάθειας να ζήσει κάποιος όσο το δυνατόν καλύτερα με τη νόσο. 

Το να μοιράζεσαι αυτό που νιώθεις μπορεί να μειώσει το βάρος 

Πολλές φορές, όταν ένας άνθρωπος μιλά ανοιχτά για την εξάντληση, τον φόβο ή τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει, ανακαλύπτει ότι δεν είναι ο μόνος που αισθάνεται έτσι. 

Η σύνδεση με άλλους ανθρώπους, η συζήτηση με αγαπημένα πρόσωπα ή η επαφή με άλλους ασθενείς μπορεί να μειώσει σημαντικά το αίσθημα μοναξιάς και την πίεση που δημιουργεί η ανάγκη να δείχνει κάποιος συνεχώς δυνατός. 

Το να μοιράζεσαι όσα βιώνεις δεν κάνει το βάρος να εξαφανίζεται. Συχνά όμως το κάνει πιο διαχειρίσιμο. 

Ένας άνθρωπος δεν χρειάζεται να είναι δυνατός κάθε στιγμή 

Η ζωή με PBC μπορεί να περιλαμβάνει δύσκολες ημέρες, αβεβαιότητα και εξάντληση. Και αυτό είναι ανθρώπινο. 

Κανείς δεν χρειάζεται να τα καταφέρνει πάντα τέλεια. Κανείς δεν χρειάζεται να χαμογελά συνεχώς ή να κουβαλά μόνος του όλο το βάρος της νόσου. 

Μερικές φορές, η μεγαλύτερη δύναμη βρίσκεται ακριβώς στο να επιτρέψει κάποιος στον εαυτό του να μην είναι καλά. Να αναγνωρίσει τα όριά του, να ζητήσει στήριξη και να φερθεί στον εαυτό του με περισσότερη κατανόηση και λιγότερη αυστηρότητα. 

Γιατί η δύναμη δεν βρίσκεται μόνο στο να αντέχεις. Βρίσκεται και στο να φροντίζεις τον εαυτό σου όταν δυσκολεύεσαι. 

Κανείς δεν είναι μόνος. Δύναμή μας, η κοινότητα. 💜 

Το πρόγραμμα υλοποιείται με τη ευγενική υποστήριξη του Center for Disease Analysis Foundation, Inc.. 

Tο Center for Disease Analysis Foundation, Inc. δεν είχε καμία συμμετοχή στη διαμόρφωση, ανάπτυξη ή το περιεχόμενο του παρόντος υλικού.