Η διάγνωση μιας χρόνιας νόσου όπως η Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) μπορεί να αλλάξει βαθιά τον τρόπο με τον οποίο ένας άνθρωπος βλέπει τον εαυτό του, το σώμα του και την καθημερινότητά του. Για πολλούς ανθρώπους, μετά τη διάγνωση αρχίζει μια εσωτερική διαδρομή γεμάτη φόβο, αβεβαιότητα αλλά και δύσκολα συναισθήματα όπως οι ενοχές και η αυτοκατηγορία. 

Σκέψεις όπως «Μήπως έφταιξε το άγχος;», «Μήπως δεν πρόσεχα αρκετά τον εαυτό μου;» ή ακόμη και «Μήπως φταίω εγώ για αυτό που μου συμβαίνει;» είναι πολύ πιο συχνές απ’ όσο πιστεύουν πολλοί άνθρωποι. 

Η ανάγκη να βρούμε μια εξήγηση 

Όταν ένας άνθρωπος έρχεται αντιμέτωπος με μια χρόνια και αυτοάνοση νόσο, συχνά προσπαθεί να βρει μια εξήγηση για αυτό που συμβαίνει. Ιδιαίτερα στα αυτοάνοσα νοσήματα, όπου υπάρχει συχνά συζήτηση γύρω από το στρες, την πίεση ή δύσκολες εμπειρίες ζωής, αρκετοί άνθρωποι αρχίζουν να πιστεύουν ότι ίσως «προκάλεσαν» οι ίδιοι τη νόσο τους. Όμως η πραγματικότητα είναι πολύ πιο σύνθετη. 

Η PBC είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα που σχετίζεται με πολλούς διαφορετικούς παράγοντες. Οι επιστήμονες γνωρίζουν ότι υπάρχουν γενετικοί, ανοσολογικοί και περιβαλλοντικοί μηχανισμοί που σχετίζονται με τη νόσο, όμως αυτό δεν σημαίνει ότι ένας άνθρωπος ευθύνεται για τη διάγνωσή του. 

Το στρες και η ψυχολογική πίεση μπορεί να επηρεάζουν συνολικά την ευεξία και τον τρόπο που κάποιος διαχειρίζεται μια κατάσταση, όμως δεν είναι σωστό ένας άνθρωπος να κουβαλά την ευθύνη για κάτι τόσο πολύπλοκο όσο μια αυτοάνοση νόσος. 

Όταν η ενοχή γίνεται μέρος της καθημερινότητας 

Η συνεχής αυτοκατηγορία μπορεί να επιβαρύνει σημαντικά την ψυχική υγεία. Πολλοί άνθρωποι γίνονται υπερβολικά αυστηροί με τον εαυτό τους, δυσκολεύονται να ζητήσουν βοήθεια ή αισθάνονται ότι πρέπει συνεχώς να αποδεικνύουν ότι «τα καταφέρνουν». 

Παράλληλα, μετά τη διάγνωση αρκετοί άνθρωποι αρχίζουν σταδιακά να αισθάνονται ότι η νόσος καταλαμβάνει όλο και περισσότερο χώρο στην ταυτότητά τους. Σαν να μην είναι πλέον οι ίδιοι άνθρωποι, αλλά μόνο «ο ασθενής». 

Η χρόνια νόσος δεν επηρεάζει μόνο το σώμα. Επηρεάζει και την αυτοεικόνα, την αίσθηση ελέγχου αλλά και τον τρόπο που ένας άνθρωπος φαντάζεται το μέλλον του. Πολλοί άνθρωποι περιγράφουν ότι μετά τη διάγνωση ένιωσαν σαν να «χάνουν» κομμάτια του εαυτού τους ή σαν η ζωή να χωρίζεται σε «πριν» και «μετά». 

Από το «είμαι η νόσος» στο «έχω μια νόσο» 

Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις μετά τη διάγνωση είναι να μπορέσει ένας άνθρωπος να μη χαθεί μέσα στη νόσο. 

Όπως αναφέρθηκε και στο vidcast για την ψυχική υγεία, αρκετοί άνθρωποι αρχίζουν να ταυτίζονται τόσο πολύ με τη διάγνωση, ώστε αισθάνονται ότι χάνεται ολόκληρη η υπόλοιπη ταυτότητά τους. Όμως η PBC είναι μία πλευρά της ζωής ενός ανθρώπου – όχι ολόκληρος ο άνθρωπος. 

Ένας άνθρωπος συνεχίζει να είναι πολλά περισσότερα από τη διάγνωσή του. Συνεχίζει να έχει σχέσεις, ανάγκες, επιθυμίες, στόχους, όνειρα και κομμάτια του εαυτού του που δεν ακυρώνονται από τη νόσο. 

Η αποδοχή βοηθά σταδιακά έναν άνθρωπο να ξανασυνδεθεί με αυτά τα κομμάτια και να θυμηθεί ότι η αξία και η ταυτότητά του δεν ορίζονται μόνο από την PBC. 

Η αποδοχή δεν σημαίνει παραίτηση 

Η λέξη «αποδοχή» πολλές φορές παρερμηνεύεται. Αρκετοί άνθρωποι φοβούνται ότι αν αποδεχθούν τη νόσο τους, σημαίνει ότι «παραιτούνται» ή ότι σταματούν να προσπαθούν. 

Στην πραγματικότητα όμως, η αποδοχή σημαίνει κάτι πολύ διαφορετικό. 

Σημαίνει ότι ένας άνθρωπος αναγνωρίζει αυτό που του συμβαίνει, σταματά να παλεύει συνεχώς με την ίδια την ύπαρξη της νόσου και αρχίζει σταδιακά να βρίσκει τρόπους να φροντίσει ουσιαστικά τον εαυτό του. 

Η αποδοχή δεν ακυρώνει τον φόβο, τη θλίψη ή την αβεβαιότητα. Δεν σημαίνει ότι όλα γίνονται ξαφνικά εύκολα. Σημαίνει όμως ότι ο άνθρωπος μπορεί να σταθεί απέναντι σε αυτά τα συναισθήματα με περισσότερη κατανόηση και λιγότερη εσωτερική σύγκρουση. 

Και αυτή η διαδικασία δεν είναι γραμμική. Υπάρχουν περίοδοι πιο ήρεμες και άλλες πιο δύσκολες, ιδιαίτερα όταν εμφανίζονται νέα συμπτώματα ή αλλαγές στην καθημερινότητα. Αυτό είναι απολύτως φυσιολογικό. 

Από την αυτοκατηγορία στη φροντίδα 

Για πολλούς ανθρώπους, ένα σημαντικό βήμα είναι η μετάβαση από το: 
«Φταίω εγώ;» στο: «Τι χρειάζομαι για να φροντίσω καλύτερα τον εαυτό μου;» 

Όταν ένας άνθρωπος αρχίζει να αντιμετωπίζει τον εαυτό του με περισσότερη κατανόηση, συχνά μπορεί πιο εύκολα να ζητήσει βοήθεια, να μιλήσει για όσα νιώθει και να προσαρμόσει την καθημερινότητά του με τρόπο πιο υποστηρικτικό για τις ανάγκες του. 

Η φροντίδα του εαυτού δεν είναι αδυναμία. Είναι μέρος της προσαρμογής και της συμφιλίωσης με μια νέα πραγματικότητα. 

Η υποστήριξη μπορεί να κάνει μεγάλη διαφορά 

Πολλοί άνθρωποι προσπαθούν να δείχνουν συνεχώς δυνατοί, ακόμη κι όταν μέσα τους δυσκολεύονται πολύ. Όμως, όπως ανέφερε χαρακτηριστικά μια ασθενείς στις συνεντεύξεις που πραγματοποιήσαμε, «Δύναμη είναι να μπορώ να ζητήσω βοήθεια και να αφήσω και τους άλλους να με στηρίξουν». 

Η υποστήριξη από αγαπημένα πρόσωπα, από άλλους ανθρώπους που ζουν με PBC ή από έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας μπορεί να βοηθήσει ουσιαστικά έναν άνθρωπο να αισθανθεί λιγότερο μόνος και λιγότερο αυστηρός με τον εαυτό του. 

Η PBC μπορεί να αλλάζει κάποιες πλευρές της ζωής, όμως δεν ακυρώνει την αξία, την προσωπικότητα ή τη δυνατότητα ενός ανθρώπου να συνεχίσει να ζει ουσιαστικά και με νόημα. 

Κανείς δεν είναι μόνος. Δύναμή μας, η κοινότητα. 💜 

Το πρόγραμμα υλοποιείται με τη ευγενική υποστήριξη του Center for Disease Analysis Foundation, Inc.. 

Tο Center for Disease Analysis Foundation, Inc. δεν είχε καμία συμμετοχή στη διαμόρφωση, ανάπτυξη ή το περιεχόμενο του παρόντος υλικού.