Η ζωή με μια χρόνια νόσο όπως η Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) δεν επηρεάζει μόνο το σώμα. Για πολλούς ανθρώπους, η διάγνωση συνοδεύεται και από σημαντική ψυχολογική επιβάρυνση, η οποία συχνά παραμένει αόρατη στους γύρω τους. 

Ο φόβος, η αβεβαιότητα, η θλίψη, το άγχος αλλά και η αίσθηση ότι «η ζωή αλλάζει ξαφνικά» είναι εμπειρίες που αναφέρουν συχνά άνθρωποι που ζουν με χρόνια και αυτοάνοσα νοσήματα. 

Η διάγνωση επηρεάζει πολλές πλευρές της ζωής 

Όταν ένας άνθρωπος λαμβάνει μια διάγνωση όπως η PBC, συχνά νιώθει ότι αλλάζει όχι μόνο η σχέση με την υγεία του αλλά και η εικόνα που είχε για τον εαυτό του και το μέλλον του. 

Πολλοί άνθρωποι αρχίζουν να αναρωτιούνται αν θα μπορούν να συνεχίσουν όπως πριν, αν οι άλλοι θα τους καταλάβουν ή πώς θα αλλάξει η καθημερινότητά τους. Η ψυχολογική επιβάρυνση δεν αφορά μόνο τη νόσο καθαυτή, αλλά και την αβεβαιότητα, την ανάγκη προσαρμογής και τη συναισθηματική πίεση που συνοδεύει μια νέα πραγματικότητα. 

Για αρκετούς ανθρώπους υπάρχει και ένα «διπλό βάρος». Από τη μία χρειάζεται να διαχειριστούν τον φόβο, τα συμπτώματα και την αβεβαιότητα και από την άλλη να αντιμετωπίσουν τη δυσκολία να εξηγήσουν στους άλλους τι πραγματικά βιώνουν. 

Κάποιοι φοβούνται ότι δεν θα γίνουν κατανοητοί ή ότι θα θεωρηθούν υπερβολικοί. Άλλοι αισθάνονται ότι πρέπει να δείχνουν συνεχώς «δυνατοί», ακόμη κι όταν μέσα τους δυσκολεύονται πολύ. 

Η ψυχική υγεία είναι μέρος της συνολικής φροντίδας 

Η ψυχική και η σωματική υγεία είναι στενά συνδεδεμένες. Η συνεχής συναισθηματική πίεση μπορεί να επηρεάσει τη διάθεση, τον ύπνο, την ενέργεια αλλά και τον τρόπο που ένας άνθρωπος βιώνει τα ίδια του τα συμπτώματα. 

Αυτό δεν σημαίνει ότι «όλα είναι ψυχολογικά». Σημαίνει ότι η ψυχική επιβάρυνση είναι μια πραγματική και σημαντική πλευρά της εμπειρίας των ανθρώπων που ζουν με PBC. 

Παρόλα αυτά, πολλοί άνθρωποι δυσκολεύονται να μιλήσουν ανοιχτά για όσα αισθάνονται. Συχνά κρατούν μέσα τους τον φόβο, τη θλίψη, την εξάντληση ή τη μοναξιά επειδή δεν θέλουν να επιβαρύνουν τους γύρω τους ή επειδή αισθάνονται ότι «πρέπει να συνεχίσουν κανονικά». Όμως η σιωπή συχνά κάνει το βάρος ακόμη μεγαλύτερο. 

Γιατί είναι σημαντικό να μιλάμε ανοιχτά 

Η δυνατότητα να εκφράσει ένας άνθρωπος τους φόβους, τις δυσκολίες και τα συναισθήματά του μπορεί να λειτουργήσει ανακουφιστικά και υποστηρικτικά. Πολλοί ασθενείς περιγράφουν ότι όταν άκουσαν άλλους ανθρώπους να μιλούν ανοιχτά για παρόμοιες εμπειρίες, ένιωσαν για πρώτη φορά ότι κάποιος τους καταλαβαίνει πραγματικά. 

Η ανοιχτή συζήτηση γύρω από την ψυχική υγεία βοηθά όχι μόνο το ίδιο το άτομο αλλά και άλλους ανθρώπους που ίσως νιώθουν μόνοι ή ακατανόητοι. Μειώνει το στίγμα και ενισχύει την κατανόηση γύρω από το τι σημαίνει πραγματικά να ζει κάποιος με μια χρόνια και συχνά αόρατη νόσο. 

Η αναζήτηση υποστήριξης μπορεί να βοηθήσει ουσιαστικά 

Πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι πρέπει να φτάσουν σε ένα «οριακό σημείο» για να ζητήσουν βοήθεια. Στην πραγματικότητα όμως, η ψυχολογική υποστήριξη μπορεί να γίνει βοηθητική πολύ νωρίτερα. 

Μπορεί να βοηθήσει έναν άνθρωπο να διαχειριστεί το άγχος και την αβεβαιότητα, να προσαρμοστεί μετά τη διάγνωση, να επεξεργαστεί τα συναισθήματά του αλλά και να αισθανθεί μεγαλύτερη ασφάλεια και σύνδεση.  

Για κάποιους ανθρώπους η ανάγκη για υποστήριξη εμφανίζεται αμέσως μετά τη διάγνωση, ενώ για άλλους αργότερα, όταν νιώσουν ότι η πίεση της καθημερινότητας γίνεται πολύ μεγάλη. 

Η δυσκολία στον ύπνο, η συνεχής ψυχική εξάντληση, η απομόνωση ή η αίσθηση ότι κάποιος δεν μπορεί πλέον να διαχειριστεί όσα βιώνει μόνος του μπορεί να είναι σημάδια ότι χρειάζεται περισσότερη στήριξη. 

Το να ζητάς βοήθεια δεν είναι αδυναμία 

Η αναζήτηση υποστήριξης δεν αποτελεί ένδειξη αδυναμίας ή αποτυχίας. Είναι μια πράξη φροντίδας προς τον εαυτό. 

Η υποστήριξη μπορεί να έρθει μέσα από έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας, από αγαπημένα πρόσωπα αλλά και από άλλους ανθρώπους που ζουν με παρόμοιες εμπειρίες. Η σύνδεση, η κατανόηση και η κοινότητα μπορούν να μειώσουν σημαντικά το αίσθημα απομόνωσης που συχνά συνοδεύει τις χρόνιες και σπάνιες παθήσεις. 

Κανείς δεν χρειάζεται να το περνά μόνος του 

Η PBC μπορεί να φέρει στιγμές φόβου, αβεβαιότητας και ψυχικής κόπωσης. Όμως κανείς δεν χρειάζεται να αντιμετωπίζει μόνος του όλο αυτό το βάρος. 

Η φροντίδα της ψυχικής υγείας είναι σημαντικό μέρος της συνολικής φροντίδας ενός ανθρώπου και αξίζει χώρο, κατανόηση και υποστήριξη. 

Κανείς δεν είναι μόνος. Δύναμή μας, η κοινότητα. 💜 

Το πρόγραμμα υλοποιείται με τη ευγενική υποστήριξη του Center for Disease Analysis Foundation, Inc.. 

Tο Center for Disease Analysis Foundation, Inc. δεν είχε καμία συμμετοχή στη διαμόρφωση, ανάπτυξη ή το περιεχόμενο του παρόντος υλικού.