Η διάγνωση μιας χρόνιας νόσου όπως η Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) δεν επηρεάζει μόνο την καθημερινότητα ή την υγεία ενός ανθρώπου. Συχνά επηρεάζει και τη σχέση που έχει με το ίδιο του το σώμα αλλά και τον τρόπο με τον οποίο βλέπει τον εαυτό του. 

Πολλοί άνθρωποι περιγράφουν ότι μετά τη διάγνωση άρχισαν να βιώνουν το σώμα τους διαφορετικά. Άλλοι αισθάνονται ότι το σώμα τους «τους πρόδωσε», ενώ άλλοι ότι δεν μπορούν πλέον να το εμπιστευτούν όπως πριν. Ακόμη και όταν τα συμπτώματα δεν είναι έντονα, η ίδια η ύπαρξη της νόσου μπορεί να αλλάξει βαθιά την αίσθηση που έχει κάποιος για το σώμα και την ταυτότητά του. 

Όταν το σώμα μοιάζει ξαφνικά «ξένο» 

Μετά τη διάγνωση, αρκετοί άνθρωποι αρχίζουν να σκέφτονται: 
«Το σώμα μου δεν λειτουργεί όπως πριν», «Δεν μπορώ να το εμπιστευτώ», ή «Κάτι μέσα μου έχει αλλάξει». 

Αυτές οι σκέψεις είναι πολύ πιο συχνές απ’ όσο πιστεύουν πολλοί άνθρωποι. Η εμπειρία μιας χρόνιας νόσου μπορεί να δημιουργήσει φόβο, αποξένωση αλλά και αίσθημα απώλειας ελέγχου. 

Η PBC είναι μια σωματική νόσος, όμως πολλές φορές επηρεάζει και την εικόνα που έχει κάποιος για τον εαυτό του. Η κόπωση, τα συμπτώματα, οι εξετάσεις ή ακόμη και η ανάγκη συνεχούς παρακολούθησης μπορούν να κάνουν έναν άνθρωπο να αισθανθεί ότι το σώμα του έχει αλλάξει ή ότι δεν του ανήκει πια με τον ίδιο τρόπο. 

Όταν η διάγνωση επηρεάζει την ταυτότητα 

Η χρόνια νόσος δεν επηρεάζει μόνο το σώμα. Επηρεάζει και την αυτοεικόνα, την αίσθηση ελέγχου αλλά και τον τρόπο που ένας άνθρωπος φαντάζεται το μέλλον του. 

Πολλοί άνθρωποι περιγράφουν ότι μετά τη διάγνωση ένιωσαν σαν να «χάνουν» κομμάτια του εαυτού τους ή σαν η ζωή να χωρίζεται σε «πριν» και «μετά». Σταδιακά, αρκετοί αρχίζουν να αισθάνονται ότι η νόσος καταλαμβάνει όλο και περισσότερο χώρο στην ταυτότητά τους. 

Σαν να μην είναι πλέον ο εαυτός τους, οι σχέσεις τους, τα ενδιαφέροντά τους, ή η καθημερινότητά τους, αλλά μόνο «ο ασθενής». 

Όμως η PBC είναι μία πλευρά της ζωής ενός ανθρώπου – όχι ολόκληρος ο άνθρωπος. 

Ένας άνθρωπος συνεχίζει να είναι πολλά περισσότερα από τη διάγνωσή του. Συνεχίζει να έχει σχέσεις, ανάγκες, επιθυμίες, όνειρα, ρόλους και κομμάτια του εαυτού του που δεν ακυρώνονται από τη νόσο. 

Η επανασύνδεση με το σώμα και τον εαυτό είναι μια διαδικασία 

Η σχέση με το σώμα δεν αλλάζει από τη μία μέρα στην άλλη – και το ίδιο ισχύει και για την αποδοχή αυτής της νέας πραγματικότητας. 

Για πολλούς ανθρώπους, η πορεία μετά τη διάγνωση περιλαμβάνει σταδιακά μια νέα σχέση με το σώμα, τα όρια, τις ανάγκες και τη φροντίδα του εαυτού. 

Αυτό μπορεί να σημαίνει ότι κάποιος αρχίζει να ακούει περισσότερο το σώμα του, να αναγνωρίζει τα όριά του χωρίς ενοχές και να αντιμετωπίζει τον εαυτό του με περισσότερη κατανόηση και λιγότερη αυστηρότητα. 

Η επανασύνδεση με το σώμα συχνά σημαίνει ότι ο άνθρωπος αρχίζει σταδιακά να το βλέπει όχι ως «εχθρό», αλλά ως κάτι που χρειάζεται φροντίδα και υποστήριξη. 

Η αποδοχή δεν σημαίνει ότι χάνεις τον εαυτό σου 

Μετά τη διάγνωση, αρκετοί άνθρωποι προσπαθούν να βρουν ξανά ισορροπία ανάμεσα σε αυτό που ήταν πριν και στη νέα πραγματικότητα που καλούνται να διαχειριστούν. Αυτή η διαδικασία δεν είναι πάντα εύκολη και πολλές φορές συνοδεύεται από θυμό, αμφιθυμία, θλίψη ή αίσθηση απώλειας. 

Η αποδοχή δεν σημαίνει παραίτηση. Σημαίνει σταδιακά να μπορέσει ένας άνθρωπος να ενσωματώσει τη νόσο μέσα στη ζωή του χωρίς να χάνει ολοκληρωτικά τον εαυτό του. 

Η προσαρμογή δεν σημαίνει ότι κάποιος “χάνει” τον παλιό του εαυτό. Σημαίνει ότι μαθαίνει να ζει με μια νέα πραγματικότητα, διατηρώντας παράλληλα όλα όσα τον κάνουν άνθρωπο. 

Το σώμα και η ταυτότητα είναι κάτι πολύ μεγαλύτερο από μια διάγνωση 

Η PBC μπορεί να αλλάζει κάποιες πλευρές της ζωής, όμως δεν ακυρώνει την αξία, την προσωπικότητα ή την ταυτότητα ενός ανθρώπου. 

Με χρόνο, υποστήριξη και κατανόηση, πολλοί άνθρωποι καταφέρνουν σταδιακά να χτίσουν μια νέα ισορροπία με το σώμα και τον εαυτό τους. 

Γιατί ένας άνθρωπος δεν είναι μόνο η νόσος του. Είναι πολύ περισσότερα από αυτήν. 

Κανείς δεν είναι μόνος. Δύναμή μας, η κοινότητα. 💜 

Το πρόγραμμα υλοποιείται με τη ευγενική υποστήριξη του Center for Disease Analysis Foundation, Inc.. 

Tο Center for Disease Analysis Foundation, Inc. δεν είχε καμία συμμετοχή στη διαμόρφωση, ανάπτυξη ή το περιεχόμενο του παρόντος υλικού.