Η εμπειρία της Πρωτοπαθούς Χολικής Χολαγγειίτιδας δεν περιορίζεται μόνο στα συμπτώματα και στην ιατρική παρακολούθηση. Περιλαμβάνει τη διαδρομή προς τη διάγνωση, την προσαρμογή σε μια χρόνια νόσο, τις οικονομικές και πρακτικές δυσκολίες, αλλά και την ανάγκη για ενημέρωση, υποστήριξη και επικοινωνία με άλλους ανθρώπους που βιώνουν παρόμοιες εμπειρίες.

Στο πλαίσιο του έργου MyPBCVoice, πραγματοποιήθηκε χαρτογράφηση των εμπειριών 90 ανθρώπων που ζουν με PBC στην Ελλάδα. Στόχος ήταν να αποτυπωθούν οι ανάγκες, οι προκλήσεις και οι εμπειρίες τους, από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων και τη διάγνωση έως την καθημερινή διαχείριση της νόσου.

Ποιοι συμμετείχαν στη χαρτογράφηση

Στη χαρτογράφηση συμμετείχαν συνολικά 90 άνθρωποι με PBC, με μέση ηλικία τα 57 έτη. Το 85,6% των συμμετεχόντων/ουσών ήταν γυναίκες, ενώ η μέση ηλικία κατά τη διάγνωση ήταν τα 48 έτη.

Περισσότεροι από τους μισούς συμμετέχοντες και τις μισές συμμετέχουσες, συγκεκριμένα το 53,9%, δήλωσαν ότι διαμένουν στην Αθήνα ή στην ευρύτερη περιοχή της Αττικής.

Από τα συμπτώματα στη διάγνωση

Η PBC μπορεί να εξελίσσεται χωρίς εμφανή συμπτώματα ή με συμπτώματα που δεν είναι εύκολο να αναγνωριστούν και να συνδεθούν άμεσα με τη νόσο.

Το 47,7% των συμμετεχόντων/ουσών δεν ανέφερε συμπτώματα πριν από τη διάγνωση. Το 20,9% είχε συμπτώματα για διάστημα από έναν έως δώδεκα μήνες, ενώ το 24,4% ανέφερε συμπτώματα για περισσότερο από έναν χρόνο. Ένα επιπλέον 7% δεν ήταν βέβαιο εάν τα συμπτώματα που είχε παρουσιάσει σχετίζονταν με την PBC.

Στο δείγμα καταγράφηκε διάρκεια συμπτωμάτων 18 μηνών πριν από τη διάγνωση, ένα εύρημα που αναδεικνύει τη σημασία της έγκαιρης αναγνώρισης και της κατάλληλης ιατρικής διερεύνησης.

Ζώντας με PBC

Τα ευρήματα αναδεικνύουν ότι για πολλούς ανθρώπους η εμπειρία της PBC συνοδεύεται από περιορισμένη σύνδεση με άλλους ασθενείς και με οργανωμένες κοινότητες υποστήριξης.

Το 78,7% δήλωσε ότι δεν γνωρίζει άλλο άτομο που ζει με PBC, ενώ το 81,1% δεν είναι συνδεδεμένο με κάποια κοινότητα PBC. Παράλληλα, το ετήσιο κόστος για φάρμακα, εξετάσεις και ιατρικές επισκέψεις καταγράφηκε περίπου στα 300 ευρώ.

Τα στοιχεία αυτά αποτυπώνουν μια πραγματικότητα που συχνά παραμένει αόρατη: πίσω από κάθε ποσοστό υπάρχει μια προσωπική διαδρομή, η οποία μπορεί να περιλαμβάνει αβεβαιότητα, δυσκολίες στην πρόσβαση στη φροντίδα και αίσθημα απομόνωσης.

Η ανάγκη για ενημέρωση και κοινότητα παραμένει μεγάλη

Η χαρτογράφηση επιβεβαιώνει τη σημασία της έγκυρης και κατανοητής ενημέρωσης, της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και της δημιουργίας χώρων στους οποίους οι άνθρωποι που ζουν με PBC μπορούν να μοιράζονται εμπειρίες και να αισθάνονται ότι δεν είναι μόνοι.

Το MyPBCVoice συνεχίζει να αναπτύσσει δράσεις και εργαλεία ενημέρωσης, υποστήριξης και ενδυνάμωσης της κοινότητας της PBC, δίνοντας χώρο στις πραγματικές εμπειρίες και ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο.

Πηγή: MyPBCVoice, Χαρτογράφηση εμπειριών ανθρώπων με PBC, 2026 | Ν=90